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距離上次有將近一年多的時間沒有更新網誌了

主要是因為病況相對穩定

回診的時候眼科跟放射腫瘤科的醫生都說腫瘤沒有變大就是好事

2022年我更換了眼科的主治醫生

主要是因為長庚眼科有一位醫生去國外鑽研脈絡膜黑色素瘤剛回國

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身為第九類有重大傷病卡資格的癌症病患

當政府宣佈可以登記意願時 當然二話不說立刻就登記了

剛好7/12要做定期的MRI檢查

放射腫瘤科的門診回診日期是7/16

我就預約了7/20施打疫苗

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脈絡膜黑色素瘤確診的時間

是在2019年2月底

2019年3月 正式的開始我在長庚醫院漫長的治療及回診

到了今天 也差不多滿2年了

去年開始每一次的回診流程都差不多

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一方面因為疫情的關係,另一方面因為我的病況已稍微穩定

這次回診的時間距離上次稍微比較長

回診前一樣要先做檢查

5/8 MRI,做麼這麼多次,依然覺得它的聲音超級吵

5/12 PET,檢查全身有沒有其他地方有腫瘤

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2019的二月底,發現自己生病了,如今也過了一年

從一開始的崩潰,到後來家人親友的陪伴,心情平復不少

這一年來我還是照常的生活,上班、旅行、逛街、吃飯、睡覺

盡量不讓生病這件事影響到我原本的生活

但不可否認,右眼視力消失這件事,多多少少還是有影響

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上次把積水清掉後

9/26回診眼科門診

醫生說看起來積水是清除的非常乾淨了

上次他有把抽出來的積水送去化驗,這次也看了檢驗結果,好消息是並沒有癌細胞在眼內擴散

視力也因為積水清除掉,而有變清楚了一點點

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因為之前眼球內一直積水,造成視網膜剝離了

醫生怕說再不處理,到時候視網膜會整個退化救不回來

所以8/26到醫院,做視網模下引流的手術

醫生說是要在我的眼球開個小洞,把眼球內的積水放掉,順便把流出來的積水拿去化驗看看

當天到醫院手術,是局部麻醉而已

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8/15到台北眼科回診

一樣是照了眼底攝影後,醫生把我之前的眼底攝影照片都調出來比對

當天醫生覺得我的腫瘤狀況不確定有沒有擴大(因為他用眼底攝影的圖片來看,腫瘤旁邊一樣有多了一塊不清楚的東西)

醫生問了我下一次照MRI(核磁共振造影)是什麼時候

因為MRI都是放射腫瘤科的醫生幫我安排的,之前說三個月照一次(健保局好像有規定三個月內不能重複照MRI)

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上次是 6/3 進行眼內注射的門診手術

(詳情請見 http://jwen36.pixnet.net/blog/post/291915412

然後手術結束後,護士交給我一個月後回診的預約單

於是 7/2 我回到林口長庚眼科門診去回診

每次去林口長庚都超多,常常都要等兩三個小時以上,這次去也不例外

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6/19 去質子中心放射腫瘤科回診

看了兩個禮拜前照的MRI跟PET報告

醫生打開MRI影像圖,發現我的腫瘤附近也有一塊深灰色的區域(MRI影像是黑白的 若有照到異物會是黑黑灰灰的顏色)

他第一時間跟我說:「這有可能是腫瘤擴散了,如果真的擴散的話,那你的眼球就不保了,可能真的需要整顆摘除」

我當下聽到整個心都涼了,全身發寒

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5/22 林口長庚眼科回診

我右眼視力幾乎都看不到了,檢查後醫生說目前眼球內部在積水,而且因為積水,導致視網膜有點剝離的狀況

但詳細積水的原因還不確定,他幫我約了5/30到台北長庚眼科,要做眼底螢光血管攝影*,他才能看到詳細眼球內血管的狀況

***眼底螢光攝影是將螢光劑由手臂血管打入,藉著循環由心臟送到眼睛內。當螢光劑由血流帶到眼內,就用照相機將染料的流向變化一一照下來,醫生可由照片上清晰地看出血管異常的地方。

腫瘤的部分照了超音波跟一般的眼底攝影,醫生說看起來有小了一點點(其實我根本看不出來,看檢查的照片覺得還是很大一顆)

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質子治療結束後的隔周(4/23),安排了一次的回診

先去了放射腫瘤科,當時眼睛周圍只有紅紅的,並沒有其他的副作用,醫生也表示放射治療的反應,有時候會比較慢,因此開了類固醇藥膏讓我回家可以塗抹在皮膚上

接著同一天還看了眼科的門診,醫生說眼睛之後會出現類似乾眼症的症狀,因此開了一瓶人工淚液讓我眼睛乾澀的時候可以點,並且約了一個月後回診

質子治療結束後的第二周,眼睛的分泌物有變多,早上起床眼睛都會被眼屎黏到張不太開,出現類似乾眼症的症狀

皮膚的部分,一切都看似正常,我出門上班還有蓋少許的化妝品在紅紅的皮膚上,想說頂多就這樣了吧,應該不會更糟了,沒想到我太輕敵了

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