J&J

經過慈濟放射腫瘤科的醫生建議，當天就立刻預約隔天質子中心的諮詢門診，

3/6我26歲生日當天(完全沒心情過生日)，跟家人前往林口長庚醫院質子暨放射治療中心

醫生先簡單看我從慈濟帶來的檢查資料，接著跟另一位醫生以及放射師(應該是吧)，討論我的腫瘤若做質子治療是否可行

快速討論一個初步想法後，就開始跟我們介紹質子治療

質子放射治療為目前全世界最先進的腫瘤放射治療技術，質子放射治療對病灶區週邊正常細胞的傷害小很多，相對地副作用也較少。

但是醫生也說，目前台灣針對我這樣的病例，確實案例很少，眼睛的黑色素瘤比較多案例是外國人，國外就有非常多這樣的病友是用質子治療的方式來醫治

質子治療的費用的部分，因為目前健保沒有給付，必須要自費(還非常不便宜)

其實在前往質子中心前，我與家人都已經先查詢過相關資料，大概有個心理準備，醫生初步告訴我們的金額約33萬元(感謝爸媽毫不猶豫讓他們的愛女做最好的治療)，實際的金額則是要開始治療前才會確定

接下來我還要先做兩個比較精密的檢查，以及製作治療所需的模具，之後等待醫生做出治療計畫書後(約兩到三周)，才能開始治療

3/11前往林口長庚質子中心，護士先帶我們去繳訂金17萬8千5百元(再次感謝老爸)，然後接著一連串的行程：模具製作、電腦斷層檢查(有打顯影劑)*、核磁共振檢查(無顯影劑)*

***電腦斷層檢查主要是以X光射線照射人體後經過數學計算其衰減係數、電子密度後重組所產生的影像，檢查目的是可知道病變的位置及嚴重程度。

***核磁共振是利用人體所含的氫原子在磁場作用下所產生的影像且不具放射游離輻射線，檢查目的是可知道病變的解剖位置及性質。

3/13接到質子中心的電話，表示醫生看到檢查報告，覺得核磁共振檢查的影像不是很好，希望我可以眼球換個方向(往左邊看讓腫瘤可以離外側比較近)，3/18再做檢查一次

我當下覺得這樣又會多拖一周 ，心裡很不安，但護士告訴我，醫生覺得時間上來說應該不會太久，並告知其他時段目前都是滿的，我只能繼續煎熬到下周了

由於我在長庚醫院沒有有眼科的紀錄(一開始是在慈濟眼科看診)，所以質子中心醫生幫我約3/14至台北長庚的眼科門診(其實原本是約3/7，但不知道為什麼又改成延後一周)

當天門診等候的人非常多，我一樣做了視力檢查、眼部超音波，醫生說我的腫瘤目前約1公分，以眼睛來說算是大的，也建議我盡快做質子治療

醫生迅速地幫我看診五分鐘(真的超短)，就說他今天要跟醫院高層開個重要會議，然後就匆匆離去

其實我很想聽聽不同醫生的看法，也想詢問很多問題，無奈醫生太忙了，我這次看診感覺沒什麼收穫(繳費還繳了740)

目前視力狀況看東西越來越模糊，基本上生活中需要用眼(ex:看書、看手機、工作用電腦)，我都是用左眼的視力來支撐，說不焦慮都是騙人的。

3/18第二次核磁共振檢查，這次非常迅速就照完了，也有遵照醫生指示，很認真地一直張眼看左邊(眼睛超酸)，希望醫生可以趕快做出治療計畫書。

除了三月初第一次諮詢門診以外，其他天去醫院做檢查，完全沒有見到我的主治醫生，做完檢查後也沒有人打電話告知下一步該怎麼做

我與我的家人懷著難熬的心情，在3/21打電話到質子中心去詢問，得知目前進度是醫生正在做治療計畫書，要我們等候後續通知。

又過了一周，都沒有接到任何一通電話。

於是我又在3/28致電詢問目前進度，接電話的人員告知，計畫書沒有這麼快做好，也告知目前治療的排程也還沒出來，請我一樣等候通知。

當下真的覺得非常無奈，因我的病況本身不需要接受其他的化療或是手術(唯一可做的手術就是眼球摘除，但我們完全不考慮)，就是以質子治療為主。

從二月底得自己的病況後，已經過了一個月，身為病人卻自己無法為自己做點什麼來讓病情減緩，視力也越來越模糊(這部分有跟眼科醫生及質子中心反應，得到的答案都是因為眼睛內部有腫瘤導致積水，會造成視力模糊、下降)

終於就在3/29，我上班正忙碌的時候，接到質子中心的電話了(超開心的)！！！

跟我說下周一就可以開始做治療，目前預計是要做十次質子治療，連續十個工作天要去醫院(不包含假日，因質子中心周休二日且放國定假日)

終於可以暫時放下心中的大石頭了。

-待續-